[Llibre] Cuando la vida cura

Aquest llibre, del que hi ha un blog, tracta de la Esther González, mare d’una nena que es diu Erine. Tot semblava normal al principi. Amb sis mesos la petita anava a la guarderia, però es psava malalta i tenia moltes recaigudes. A l’any i mig d’edat, després de sortir d’un ingrés van anar de camping, però es va posar malalta de nou. Tenia vòmits i diarrea i a la nit es va posar a 40 de febre. Passada la nit, sense menjar no res, va tornar a vomitar. Quan la van dur A Urgències li van diagnosticar gastroenteritis aguda i la van enviar a casa fins a tres vegades amb sèrum, però la Erine no es recuperava i cada vegada anava a pitjor: no aixecava la vista, tenia pal·lidesa de pell, perdia mobilitat. La quarta vegada que van anar A Urgències la mare va deixar de costat les bones maneres: "D’aquí no em mouen fins que a la meva filla li facin una analítica completa!". El resultat va ser alarmant.
[@more@]

Van rescatar una analítica anterior que tenien i que havia sortit amb lectures inadequades però que havien atribuït a aquest efecte de la medicació amb antibiòtics. Finalment es va confirmar el diagnòstic: leucèmia mielomonocítica crònica juvenil que afecta només al 2% de totes les leucèmies infantils. Es desconeixien les causes i l’esperança de vida oscil·lava entre els deu mesos i els quatre anys en funció de la teràpia escollida.

Necessitaven un donant compatible. Van descartar a pares i familiars com a tals i es van posar en contacte amb la Fundació Internacional Josep Carreres per a la Lluita contra la Leucèmia i buscar un donant. Havien de dur la Erine totes les setmanes a fer una anàlisi, però en dotze mesos no van poder trobar un. Com alternativa els van oferir un cordó amb una compatibilitat 4 entre 6 (o sigui que 4 de les 6 molècules d’histocompatibilitat són iguals). Esther es va informar bé dels riscos que es corrien al fer un trasplantament que no fos compatible al 100%: problemes de ronyó, cor, etc. Quan va preguntar al metge el següent pas, li va contestar que havia de tenir fe. Suposo que volia dir fe en la ciència.

Es va assabentar que existia la possibilitat de tenir un segon fill genèticament compatible per a poder guarir a la seva germana. Però no gràcies a que les nostres institucions i professionals haguessin funcionat com un engranatge. No res més lluny de la realitat. Per a començar, cap metge no li va parlar d’això: es va haver d’assabentar per una amiga, fill de la qual patia fibrosi quística:

Sincerament, m’hauria agradat assabentar-me d’aquesta [alternativa] per boca seva [del metge], sense que jo hagués hagut de plantejar el tema per iniciativa pròpia. Un pare i una mare tenen dret a valorar i decidir, la qual cosa és una premissa que en principi ningú no es qüestiona. Però jo no vaig poder valorar una possibilitat real de salvar a la meva filla perquè ningú no m’havia parlat d’ella. I si ningú m’hagués donat la clau? I si ningú m’ho hagués explicat? I si…? Per a mi, aquesta és una qüestió que han de prendre els pares de fills malalts que van a morir. Qui ha donat aquest poder a les autoritats públiques i als metges? Per què no es deixa als pares l’oportunitat de decidir sobre la vida del seu fill? Tenir un fill genèticament compatible és difícil i arriscat, però és del tot impossible si ningú no t’informa d’aquesta possibilitat.

I, per si no fos poc, en dir-li al metge, li va contestar que era extraordinàriament complex. No dubto pas que fos veritat, però des de quan és aquesta l’excusa d’un metge per a no intentar salvar una vida d’una nena?

La Llei de Reproducció Humana Assistida que autoritza la selecció genètica d’embrions va ser aprovada en 2006 però la burocràcia és sempre inherent a les coses importants al nostre país i després de presentar la paperassa van haver d’esperar vuit mesos perquè la Comissió Nacional de Reproducció Humana Assistida els digués que rebutjava la seva petició. La Esther té la seva pròpia opinió sobre això i ens fa reflexionar sobre un tema interessant i és que apliquem les normes als altres, però no a nosaltres mateixos:

En tot aquest procés, és fonamental el rol de diverses comissions professionals que tal vegada posarien en dubte moltes de les normes que apliquen sense *pestañear si es tractés d’un fill seu.

Ni s’imaginen on aniria a parar l’ètica i la moralitat de pares de fills sans si de sobte es trobessin en una situació com la meva.

En vista de que no podia fer res, Esther es va posar en contacte amb mitjans de comunicació locals, com el diari Regió7 i Ràdio Manresa. La notícia va fer ressò a l’opinió pública. Van repartir guardioles amb la foto de la Erine i el seu telèfon per a recaptar diners i poder fer la selecció genètica en l’estranger. Aviat, el telèfon es va veure col·lapsat. Molts particulars, des de botigues i restaurants, van començar a demanar guardioles. Fins a la van trucar del servei de taxis de Barcelona perquè cada conductor volia tenir una guardiola. Va arribar a repartir unes tres-centes. El que no va rebre de l’estat, ho va rebre de la gent. Es van organitzar balls, concursos i actes populars. I clar, la cosa va arribar més lluny, com diverses televisions de nivell estatal, TV3, etc. La notícia va arribar fins i tot fins a Argentina. Gràcies a tota aquesta gent van poder realitzar les peticions per al procés de selecció genètica en la Universitat Lliure de Brussel·les. De la segona tanda de paperassa que va enviar aquí, encara està esperant resposta. Brussel·les va trigar només dues setmanes en admetre-la. La diferència burocràtica, almenys en aquest cas, ens pot donar una idea de l’anys llum que estem.

Li van extreure 39 òvuls i es va estudiar la compatibilitat de cadascun d’ells. Dels sis embrions compatibles li van implantar dos (els altres quatre van ser congelats) i un d’ells no va sobreviure. La petita Izel va néixer al gener de 2008, fregant el límit de temps per a salvar a la seva germana. Immediatament després del part, els metges van recollir el cordó. Tot va anar bé.

Posteriorment, una vegada ha passat, en principi, tot el pitjor, Esther va decidir escriure el llibre per a comunicar esperança a altres persones que estiguin en una situació similar i al públic en general. Relata amb bastant detall el camí que va haver de recórrer, els problemes, inquietuds, pors que va passar, nits sense dormir, els incessants ingressos en l’hospital de la Erine, etc. Està carregat de força sentiment, de ràbia i impotència i, sobretot, molts pensaments i filosofia per part de l’autora. Haurà qui pugui qualificar-la de persona normal embolicada en una situació extraordinària, però deixa anar algunes d’aquelles dignes de ser emmarcades.

I és que un fill amb càncer és el pitjor del món (…) Et canvia la manera d’ésser i de veure la vida, i comences a relativitzar moltes coses. Els problemes quotidians que de vegades tant ens incomoden es tornen petits, molt petits. Quan em paro a pensar-lo, gairebé tot és molt poc important comparat amb el que ens ha tocat viure. M’adono que aquesta cuirassa que m’he anat teixint jo mateixa per a protegir-me també m’ha aïllat dels altres. Els problemes dels altres em semblen no res i tanmateix són el seu gran problema. És difícil dir-lo en veu alta, però per a mi tots aquests problemes són nimietats, són no res. És un sentiment dur, però que alhora m’ha ajudat, perquè m’ha fet més fort. Després del viscut, ja res no pot fer-me més mal. Excepte la mort o que la meva segona filla passés per una altra malaltia. El pitjor en aquest món és veure sofrir i perdre al teu fill. I jo he vist molt de prop la mort, i he tingut molta por.

Si hagués fet cas del que em deien, la meva filla hauria mort. Però l’instint maternal és molt poderós i t’impedeix quedar-te quieta. Per això m’agradaria dir-los a totes aquestes mares i aquests pares que es troben en una situació semblant, que no deixin de fer cas al seu cor, que no donin res per perdut, que no es quedin mai parats. Que lluitin, que hi ha molta gent passant el mateix i que també cal sortir i lluitar pels altres. Aquest llibre també és per a ells.

I clar, sempre estan els que critiquen sense haver passat per l’experiència. Us poso un resum de frases i paràgrafs bastant durs perquè valoreu vosaltres mateixos les seves raons i justificacions.

Moltes persones s’esquincen les vestidures quan se’ls planteja que pot concebre’s a una persona amb la finalitat de salvar a una altra, al·legant arguments ètics o religiosos. Naturalment, les seves opinions són absolutament respectables. Però si mirem als fets contrastats, el que d’altra banda ens permet opinar amb més coneixement de causa, el resultat final de tot el procés és una família normal amb dues filles que duen una vida pràcticament normal (…) L’alternativa hagués estat una família desfeta per la pèrdua de la seva única filla.

Ser concebut per a salvar al teu germà és un propòsit menys digne que molts altres propòsits que en ocasions induïxen a parelles a concebre, com una reconciliació després d’una baralla?

(…) sóc conscient de les aigües que puc regirar, però estic resolta a fer aquest llibre, un treball necessari per a deixar constància del xoc brutal entre la necessitat imperiossa d’accedir a un tractament mèdic i el mur de formigó armat que blinda el laberint burocràtic de l’Estat i dels departaments de salut. I també del dogmatisme religiós.

[A Internet] A l’ombra de l’anonimat, es van divulgar mentides i calúmnies sobre el nostre cas. Sé que un dia la Erine i la Izel ho llegiran i estic preparada per a explicar-les tot. Perquè la veritat és que la vida no em va deixar triar i que vaig tenir la Izel únicament per a salvar la Erine, fet que no té res a veure amb l’amor que sento i que sentiré sempre per ella.

Criticar des del sofà de casa és massa fàcil. Hi ha qui va escriure que havia d’haver acceptat la realitat. Acceptar la mort de la meva filla sense barallar? Per a mi la realitat és lluitar per a impedir que la meva filla mori. Que em diguin que per fer això sóc una mare dolenta o una egoista ho considero increïble. Diuen que la Izel se sentirà malament quan sàpiga en quines circumstàncies va venir al món. Però jo estic convençuda que la Izel ho entendrà, i veurà amb claredat que la seva mare ha guanyat dos fills en comptes de perdre un.

Expressions com "menyspreu per l’ésser humà" o "eugenèsia" han estat llançades com dards enverinats contra l’elecció d’uns pares que no teníem cap altra alternativa. És una llàstima que es frivolitzi aquest tema perquè les pròpies persones que ataquen el que jo he fet no tenen ni idea de com reaccionarien si els toqués a elles.

Si em pregunten si existeix Déu, responc que per a mi no existeix, no pot existir un déu que li hagi pogut fer tant dany a la meva filla.(…) Jo podia haver decidit quedar-me a la meva casa plorant, esperant només amb fe… i segur que la meva filla hagués mort. O potser hagués aparegut un cordó, això mai no se sap. Crec en la meva filla i en mí, i sempre vaig tenir fe que ella tindria força per a superar la malaltia i sobreviure. La meva mare s’empipa perquè ella sí creu en Déu. Ho accepto i ho respecto, però per a mi, el meu únic credo en aquesta vida són les meves dues filles, perquè són qui donen sentit a tota la meva existència.

Com diu Leo M. Silver al seu llibre "Retorno al Edén":

Pregunta fàcil: si el seu fill té càries i vostè té diners el duria al dentista? Seguim: si té un problema d’alcoholisme, pagaria per un centre de desintoxicació?… Ara ve el salt: si tingués una economia sanejada es posaria en mans d’un "reprogenetista" per a modificar la propensió genètica del seu futur fill cap a l’alcohol? Tractaria d’evitar que el seu fill tingués tendències depressives?, i ja posats triaria un fill resistent al VIH? i amb resistència als rajos ultraviolats, cada vegada més presents a causa del forat de la capa d’ozó? i més intel·ligent? i més conformista, perquè no pateixi? i més…?

Cal recordar que ja quan Jenner posava vacunes contra la verola els moralistes de l’època pintaven homes amb cap de vaca. El mateix va succeir amb els trasplantaments d’òrgans, que van generar en el seu moment un acalorat debat ètic, però avui són totalment acceptats com quelcom normal. I fins i tot la cura de la sífilis ho va generar.

El temps posa a totes les coses en el seu lloc, i els avanços científics no són una excepció, encara que a alguns els semblin poc ètics (…) Si la ciència ens brinda oportunitats per a actuar al nostre favor i evitar el patiment, què és menys ètic: actuar o deixar de fer-lo?

Aquí hi ha una entrevista a Esther. Val la pena llegir-la, però d’entre totes les respostes m’ha encantat la següent reflexió:

Alguns cures em diuen "egoista" per "utilitzar la Izel sense demanar-li permís". Però jo li diré a ella: "Si un dia tens una filla així de malalta, què faràs?". I sé que entendrà.

 
Impressionant la capacitat de lluita d’aquesta dona, oi?
 
Un llibre curt, d’unes 120 pàgines que es llegix en una tarda. Recomanat per a tots els públics, i sobretot, pels que sigueu pares. Perquè estar en el seu lloc, o no, com pares és una qüestió de mera probabilitat.
 
Portada del llibre

 

Títol: “Cuando la vida cura”
Autores: Esther González y Gal·la García

Quant a omalaled

Me llamo Fernando y soy un apasionado de la ciencia y admirador de los científicos y ténicos de todas las épocas. Espero disfrutéis sabiendo un poquito más de ellos.
Aquesta entrada ha esta publicada en General. Afegeix a les adreces d'interès l'enllaç permanent.