L’oli de la vida

Coneixeu la història de l’oli de Lorenzo? Si heu vist la pel·lícula
"L’oli de la vida" protagonitzada per Susan Sarandon i Nick Nolte ja
sabreu de què va la nostra història d’avui.

[@more@]

La tardor de 1983 el matrimoni Odone tornava a viure a Washington, D.C., amb Lorenzo, el seu fill ferm de cinc anys, després d’haver passat tres a les illes Comores, enfront de la costa oriental d’Àfrica. L’August, que treballava com economista en el Banc Mundial, havia anat a aquelles terres a preparar un pla de desenvolupament per a la naixent república.

Sense motiu aparent, el nen va començar a arrossegar les paraules. Només els seus pares ho van detectar, després van venir les enrabiades. Quan anava al bany a l’escola, es perdia. Preocupada, la seva mare el va portar per què li practiquessin uns estudis, però els neuròlegs ho van trobar totalment normal. Van opinar que era probable que Lorenzo fora hiperactiu.

El Lorenzo patia una rara malaltia llamada adrenoleucodistrofia (ALD), que destrueix progressivament la substància blanca del cervell. No existia cura per l’ALD. Els metges li van dir: "el seu fill perdrà la parla, la vista, les funcions motores i, finalment, morirà". El neuròleg Hugo Moser i la seva dona Ann, bioquímica, eren experts de fama mundial l’ALD i treballaven a l’Institut John F. Kennedy per a Nens Impedits, a Baltimore, Maryland. Tots dos van confirmar la malaltia del Lorenzo.

Des d’abans que es confirmés el diagnòstic, els Odone van decidir aprendre tot el que poguessin sobre aquesta malaltia.

– No es molestin: no s’ha escrit molt sobre aquesta malaltia, i el poc que hi ha no podrien entendre’l – els va aconsellar un jove metge al qual van demanar que els recomanés literatura sobre el tema. La seva resposta va enfadar als Odone i van enfortir la seva resolució.

L’endemà es va dirigir a la biblioteca dels Instituts Nacionals de Salut. Encara que sabia molt de dret i economia, tot el contrari passava amb els seus coneixements de medicina. Però si un monstre anomenat ALD estava matant al seu fill, ell estava decidit a estudiar-lo a fons. Es va assabentar que el tret característic de les víctimes de l’ALD és la concentració excessiva d’àcids grassos de cadena molt llarga (AGCML). Aquests àcids grassos saturats s’acumulen en les cèl·lules de l’organisme i destrueixen la mielina, substància que recobreix i aïlla les fibres nervioses. Això fa que als malalts de la ALD els resulti cada vegada més difícil moure’s, menjar i, finalment, respirar. És una malaltia genètica, vinculada al cromosoma X i únicament els fills varons contrauen la forma greu a la qual es coneix amb el nom de ALD infantil.

Posteriorment August diria: "Vinc d’una família en la qual mai acceptem el que tot el món creu que és cert. No era que els nostres esforços obeïssin a una curiositat intel·lectual o que volguéssim demostrar als metges que estaven equivocats. Senzillament vam pensar: estimem al nostre fill i no volem perdre’l. Quin és l’enemic en aquesta situació? Els malaïts àcids grassos! Llavors, busquem la manera de destruir-los".

Van perfeccionar una barreja d’oli d’oliva i colza que va bloquejar la progressió de l’ALD i va permetre al nen, en estat vegetatiu durant anys, interactuar en forma limitada amb el món extern, fent senyals amb una mà. Obviament, les seves idees i el seu oli van ser totalment rebutjats per la classe mèdica. En 1992 però, els investigadors van arribar a la conclusió que aquest oli, realment, funcionava en un alt percentatge dels casos.

I realment va curar a nens amb la malaltia detectada als seus inicis però, desgraciadament, va arribar massa tard per curar al Lorenzo. La mielina no es regenera espontàniament, i per això els Odone van començar a buscar la manera de regenerar-la. Ningú sap com fer això. Els Odone van donar vida al Projecte Mielina per accelerar la investigació mundial. S’està estudiant el trasplantament de cèl·lules productores de mielina de donants sans a les víctimes de l’ALD. Els esmentats trasplantaments han estat eficaços, encara que en grau limitat, en ratolins de laboratori. L’August reconeix que serà difícil la lluita per restaurar la mielina del Lorenzo, però recorda l’època que els metges no li donaven absolutament cap esperança.

D’altra banda, en aquesta història queda en segon pla una increïble dona: la seva mare que va morir de càncer de pulmó l’any 2000. En paraules de l’August: "Michaela passava fins a 16 hores amb el Lorenzo. Crec que això li va causar una excessiva tensió en el sistema immune i va contribuir que desenvolupés un càncer de pulmó". "Es va sacrificar pel Lorenzo. No sortia. No invitàvem mai a ningú. No viatjàvem. No preníem vacances. I això va acabar amb ella. El Lorenzo no té ni una llaga de la seva permanència en llit gràcies a les atencions de la Michaela".

Abans de la seva mort però, va deixar unes cintes gravades en les que narra les històries que més li agradaven al Lorenzo quan era petit.

Com va dir l’August Odone: "Un ximple motivat pot tornar-se tan expert com el que més. No és qüestió d’intel·ligència, sinó de voluntat, de determinació".

Tot i així, un no pot deixar de pensar què hagués succeït si August hagués estat metge en comptes d’economista. Allà per l’any 1999, la revista New Scientist publicava altres paraules d’August:

"Sóc pare. I la meva implicació en la malaltia anomenada adrenoleucodistrofia no ve, per tant, de l’amor a la ciència sinó de l’amor al meu fill Lorenzo i del meu desig d’ajudar-lo. Havia d’haver mort fa 13 anys… i avui té 24 [en 1999]. Certament, té dies bons i dies dolents, està postrat i no pot menjar més que a través d’un tub… però la seva ment segueix aquí. Li agrada que li llegim, que toquem música per a ell i sap qui està al seu voltant".

Com va dir el doctor Antonio Muro: "Aquesta història dels Odone ha d’ensenyar que ningú no pot condemnar a un malalt amb un diagnòstic inapel·lable i inajornable sense haver buscat noves alternatives, dins o fora dels coneixements establerts".

Crec que es queda curt: aquesta història ensenya moltes més coses.

Una família impressionant, sens dubte.

Font:
http://historias-de-la-ciencia.bloc.cat/post/1052/99258

Quant a omalaled

Me llamo Fernando y soy un apasionado de la ciencia y admirador de los científicos y ténicos de todas las épocas. Espero disfrutéis sabiendo un poquito más de ellos.
Aquesta entrada ha esta publicada en General. Afegeix a les adreces d'interès l'enllaç permanent.

3 respostes a L’oli de la vida

  1. dan diu:

    El curiós es que van fer servir oli de colza, que aquí te molt mala premsa degut a la “síndroma de l’oli toxic” dels anys 80. La culpa no era de l’oli, sino de les anilines que li havien afegit, pero la fama se la va quedar el pobre oli de colza.

    Molt interessant com sempre!

  2. omalaled diu:

    Moltes gràcies, Dan. Algun dia ens podries explicar què és exactament el que va aconseguir l’Augusto.

    Salut!

  3. omalaled diu:

    Gràcies a tú per la teva sinceritat i força de voluntat que ben segur has de tenir.

Els comentaris estan tancats.